Cieślar Aleksander

Od urodzenia zmagam się z mózgowym porażeniem dziecięcym czterokończynowym. Moja niepełnosprawność pociąga za sobą konieczność systematycznego i stałego usprawniania w sferze fizycznej, intelektualnej oraz społecznej. Codziennie jestem usprawniany ruchowo (fizjoterapia) i intelektualnie (zajęcia edukacyjne). Poruszam się przeważnie za pomocą aktywnego wózka inwalidzkiego, ale korzystam też z pomocy tzw. chodzika, a część dnia spędzam w pionizatorze. Chodzę do szkoły w Ośrodku Edukacyjno-Rehabilitacyjno-Wychowawczym, gdzie zapewniona jest część wymaganych terapii, jednak niektóre zajęcia wykonywane są w ramach prywatnej, płatnej opieki (np. fizjoterapia ruchowa, terapia powięziowa).

Korzystam z wielu form zaopatrzenia ortopedycznego – ortez kończyn dolnych, butów rehabilitacyjnych, pionizatorów, chodzików, wózków inwalidzkich rehabilitacyjnych, manualnych oraz z napędem elektrycznym. Zakupy tego sprzętu są tylko w części refundowane przez NFZ lub PFRON. Moja niepełnosprawność z wiekiem łączy się z licznymi zniekształceniami aparatu ruchu, które wynikają z braku naturalnej, dwunożnej lokomocji. W nieodległej przyszłości zmuszony będę do kolejnej interwencji chirurgicznej. Odbyłem wiele konsultacji ortopedycznych i wśród przedstawionych ofert leczenia najbardziej obiecującą wydaje się ta zaproponowana w Centrum Paley European Institute w Warszawie, prowadzonym przez polski zespół lekarzy pod patronatem uznanego amerykańskiego ortopedy dziecięcego – dr. Drora Paleya z West Palm Beach na Florydzie. Jej zaletą jest jednoczasowa, wielopoziomowa interwencja chirurgiczna w obrębie kończyn dolnych oraz oferowane specjalistyczne zaopatrzenie ortopedyczne i rehabilitacja pooperacyjna. Koszt operacji został wyceniony na kwotę ok. 160 tys. zł. Niestety, wydatek ten w żadnym stopniu nie jest refundowany przez polski NFZ.

Zostałem także zakwalifikowany do programu PFRON o nazwie S-A-M, dzięki któremu moi rodzice zakupili samochód zaadaptowany dla potrzeb osoby poruszającej się na wózku inwalidzkim. PFRON pokrył 2/3 wydatków z tego tytułu, jednak udział własny wyniósł prawie 85 tys. zł. Z uwagi na mój stale rosnący wzrost i wagę, samochód ten stał się dla mnie i mojej rodziny życiową koniecznością.

Dlatego też, z uwagi na ogrom ponoszonych przez moich rodziców kosztów, jestem podopiecznym Fundacji 🙂