Maj jest miesiącem świadomości o zespole Ehlersa-Danlosa. To bardzo trudna do zdiagnozowania choroba genetyczna, będąca zaburzeniem tkanki łącznej.

Każdy narząd wewnętrzny, każdy mięsień, ścięgno i organ są narażone na uszkodzenie. Najczęściej jednym z objawów jest hipermobilność, czyli rozciągliwość stawów ponad normę. Choroba jest nieobliczalna i nieprzewidywalna, towarzysząca całe życie.

Jedną z naszych podopiecznych borykających się z tą chorobą jest Zosia Fornalska, bardzo dzielna dziewczynka, która każdego dnia walczy z chorobą i jej się nie poddaje. Postawienie prawidłowej diagnozy zajęło wiele miesięcy pełnych niepokoju. Dziś Zosia jest pod opieką wielu specjalistów – okulisty, ortopedy, endokrynologa, genetyka, pulmonologa. Z okazji miesiąca świadomości o zespole EDS bierze udział w codziennym wyzwaniu, kibicujmy Zosi na jej facebookowym blogu.

A czemu symbolem choroby jest zebra? Wytłumaczeniem jest anegdota nawiązująca do trudności w jej zdiagnozowaniu. Studenci medycyny byli uczeni: „Kiedy słyszysz tętent kopyt za tobą, nie oczekuj, że zobaczysz zebry. To najprawdopodobniej konie”. Ale czasami gdy słychać dźwięk kopyt to naprawdę może być zebra! Czyli coś rzadkiego i nieoczekiwanego, na przykład zespół Ehlersa Danlosa.