Wysoczańska Lena Maria

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z gorącą prośbą o pomoc w zgromadzeniu środków finansowych na leczenie i rehabilitację dla Leny Marii Wysoczańskiej.

Oto prośba rodziców Lenki:

Szanowni Państwo

Zwracamy się z gorącą prośbą o pomoc w leczeniu naszej niepełnosprawnej córeczki Lenki. Córka od urodzenia zmaga się z nieuleczalną chorobą genetyczną – rzadkim Zespołem Pradera Williego, który powoduje, że nigdy nie odczuwa sytości, ma uszkodzone podwzgórze, ma duże problemy z nietolerancją glukozy, ma obniżone napięcie mięśni, ma za mało mięśni, ma skoliozę i asymetrię, ma duże wady wzroku, ma problemy z zachowaniem i ma niedoczynność tarczycy. Lenka odczuwa nieustanny głód… Ciągłe myślenie, mówienie i poszukiwanie jedzenia jest jej obsesją, nie pozwala prawidłowo funkcjonować, uniemożliwia jej prawidłowy rozwój i zagraża jej życiu. Bez kontroli córka dosłownie zajadła by się na śmierć, miałaby otyłość olbrzymią i niewydolność wielonarządową. Aby do tego nie dopuścić Lenka jest objęta ścisłą i restrykcyjną dietą niskokaloryczną, celem próby utrzymania odpowiedniej masy ciała oraz dietą o niskim indeksie glikemicznym. Diety te są kluczowe do kontynuowania terapii hormonem wzrostu, który w postaci zastrzyków przyjmuje codziennie od 2010 roku. Warunki pozostania w programie terapeutycznym są bardzo wąskie. Dziecko musi utrzymywać stale niską masę ciała i mieć dobre wyniki. Bez hormonu wzrostu, nie utrzymalibyśmy odpowiedniej wagi, nie miałaby mięśni i szybko doszłoby do otyłości olbrzymiej…. Obniżone napięcie oraz skolioza, negatywnie wpływają na jej rozwój psychoruchowy. Słabe mięśnie twarzy i mięśnie oddechowe, powodują u niej zaburzenia płynności mówienia. Lena wymaga intensywnej rehabilitacji w celu korekcji skoliozy oraz wzmacniania mięśni, wszystko po to, aby leczenie przynosiło pożądane efekty. Kolejnym bardzo poważnym problem są złe wyniki glikemii – to powikłanie leczenia hormonem wzrostu. Córka musi całodobowo monitorować poziom cukru, przy użyciu specjalnego urządzenia zamontowanego na ramieniu. Nie możemy dopuścić do cukrzycy, która wykluczyłaby córkę z programu terapeutycznego. Miesięczny koszt wymiany sensorów do monitoringu cukru wynosi 510 zł. To dla nas bardzo dużo… Lena jest pod stałą opieką Kliniki Endokrynologicznej w GCZD w Katowicach, gdzie prowadzone jest całe leczenie. Co 3 miesiące jeździmy do kliniki na badania, w celu dostosowanie dawki hormonu i sprawdzenia glikemii. Lena objęta jest stałą opieką wielu specjalistów: lekarza ds. rehabilitacji, chorób metabolicznych, dietetyka, okulisty i ortoptysty, laryngologa, neurologa, neurologopedy, u których regularnie podlega kontroli. Dużym utrudnieniem jest brak ośrodka finansowanego z NFZ w miejscu naszego zamieszkania który objąłby Lenę kompleksową opieką, w tym rehabilitacją ruchową i neurologopedyczną oraz psychologiczną. Większość niezbędnych terapii Lenki jest płatna: rehabilitacja PNF do korekcji skoliozy, hipoterapia, rehabilitacja w wodzie, integracja sensoryczna. Na wszystkie zajęcia musimy dojeżdżać, co dodatkowo pochłania bardzo wysokie koszty leczenia, z części terapii nie możemy skorzystać w ogóle, z racji finansowych. Wyjątkowo dobre efekty przynoszą turnusy rehabilitacyjne, które wieloprofilowo wpływają na rozwój dziecka. Niestety cena jednego turnusu to wydatek rzędu ponad 5500 zł, a najlepsze efekty przynoszą wyjazdy, przynajmniej dwa razy w roku. To nie na nasze możliwości finansowe…. Wiedząc, że są możliwości leczenia naszej córeczki, niestety nie możemy z nich skorzystać. Pomóżcie nam zapewnić Lence to, czego potrzebuje !!!          

Niemoc – to najgorsze dla rodzica. Jednak wierzymy w dobrych ludzi, którzy pomogą nam kontynuować rozpoczętą walkę o zdrowie naszego dziecka, poprzez wpłatę środków finansowych potrzebnych na jej intensywną rehabilitację i leczenie, bądź przekazanie swojego 1 % podatku.

Zbieramy pieniążki na: turnusy rehabilitacyjne (koszt 1 pobytu = 5.500 zł); rehabilitację PNF (10 zajęć 600 zł); sensory do czujnika kontroli glukozy (4 sensory na 2 miesiące = 1020 zł); hipoterapię (10 zajęć  350 zł); logopedę (10 terapii 500 zł); rehabilitację ruchową (10 terapii 500 zł); terapia na basenie (10 terapii  350 zł); zajęcia SI (10 terapii  500 zł); psychologa (10 terapii  600 zł). Nasz stały wydatek to igły do pena z hormonem wzrostu = 90 zł opak.

Z wyrazami wdzięczności, rodzice Lenki