Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony

Jeżewski Jakub

Dane podopiecznego:

Nr subkonta:
29828

Województwo:
mazowieckie

Data urodzenia:
2015-06-02

Schorzenie:
kraniostenoza, nadciśnienie tętnicze, refluks żołądkowo-przełykowy, zaburzenia napięcia mięśniowego, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, zaburzenia percepcji słuchowej, napady bólowe o niejasnej etiologii, wada układu moczowego

Darowizny ONLINE poprzez płatności w Systemie Przelewy24




Wprowadź dowolną kwotę


Apel:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o pomoc dla Jakuba Jeżewskiego.

Szanowni Państwo,

Mam zaszczyt dzisiaj przedstawić Państwu Pana Jakuba Jeżewskiego vel Kubutka vel Łośka, zgłoszonego przez swoich Rodziców do konkursu w kategorii Bohater Roku.

Reporterka: Panie Jakubie, jest Pan młodym człowiekiem (niespełna 2,5 roku), czym Pan zasłużył na to miano?
Jakub: Och, pewnie moim Rodzicom chodzi o optymizm po tak ciężkim starcie jaki miałem.

R: czy może nam Pan zdradzić szczegóły?
J: jak Pani wie, na skutek przedwczesnego skostnienia szwu czołowego urodziłem się z silnie zdeformowaną twarzoczaszką, (obecny wygląd to efekt dwóch operacji neurochirurgicznych, proszę nie myśleć, że to natura lub geny moich rodziców zagwarantowały mi ten boski look) i 11 paluszkami u rąk (proszę się nie bać, dawno go już ciachnęli).
Jak się później okazało to był wierzchołek góry lodowej w zakresie problemów ze zdrowiem. Tak wiec, od 1 miesiąca życia przez kolejnych 14 miesięcy przebywałem w rożnych szpitalach. Przeważnie moja obecność przerażała lekarzy, ponieważ nikt nie wiedział jak mi pomoc.

R: Co się działo?
J: Pomijając bardzo częste zapalenia oskrzeli, płuc i ucha i zaplanowane operacje, najczęściej trafiałem z nawracającymi wymiotami i stanami przypominającymi śpiączkę. Jednak ku przestrodze powiem Pani, ze najbliżej śmierci bylem jak dopadł mnie rotawirus. Ponad 11% odwodnienie, przy nawadnianiu hipernatremia i obrzęk mózgu. Moja mama chrzciła mnie w szpitalu, mocarne przeżycie.

R: wspomniał Pan, ze ten fantastyczny look to skalpel. Może zdradzić Pan coś więcej?
J: to nieciekawa historia. Zrośnięty szew czaszki uciskał mózg oraz nerwy: wzrokowy i słuchowy (groziła mi ślepota oraz niedosłuch). Oprócz tego mogło dojść do rożnych problemów jak ucisk, obrzęk, wylewy). W 3 miesiącu życia neurochirurdzy zdjęli mi twarz, pocięli czaszkę i wstawili sprężynę, która przez kolejnych 10miesiecy rozszerzała się zapobiegając ponownemu zrośnięciu szwu i dodatkowo przesuwała oczy na swoje miejsce (były skośne i usytuowane zbyt blisko siebie). Wyglądałem jakby koń
zostawił kopyto na moim czole, ale po 10miesiacach usunięto je. Trzecia operacja to antyrefluks i poszerzenie odźwiernika. Oczywiście były względy medyczne, ale wiem jak kobiety uwielbiają blizny, dlatego w przypadku braku powodzenia, będę podciągał koszulkę.

R: czy są już jakieś diagnozy? Wiadomo co jest przyczyna takiego stanu?
J: najprawdopodobniej zaszwankowała genetyka. Jest podejrzenie w kierunku Bohringa-Opitza, ale cały czas trwają badania. Niestety wszystkie podejrzenia lekarzy są niezbyt optymistyczne.

R: faktycznie, wiele za Panem. A proszę powiedzieć czym się Pan zajmuje zawodowo?
J: mam tytuł profesora nadgenialnego 15 stopnia specjalizacji z neurochirurgii, neurologii, gastroenterologii, urologii, metaboliki, okulistyki, laryngologii, ortopedii, psychologii, rehabilitacji, neurologopedii i zaczynam się specjalizować w pulmonologii. W zależności od terminów, spotykamy się z kolegami po fachu i zastanawiamy się co można u mnie jeszcze naprawić.

R: niesamowity dorobek jak na niespełna 3 latka
J: mam dobra asystentkę i sztab ludzi, którzy mi pomagają

R: czy ma Pan jakieś hobby?
J: tak, sztuki walki

R: czy jakaś konkretna?
J: walka o zdrowie, o życie, o samodzielność, o sprawność

R: czy korzysta Pan z rehabilitacji na NFZ?
J: korzystam w miarę możliwości czyli wolnych terminów, ale generalnie rehabilitanci rozkładają nade mną ręce i mówią, ze nic się nie da zrobić z takim dzieckiem jak ja. Moi rodzice nie odpuszczają mi i wierzą, że chociaż nigdy nie będę samodzielny, to jednak chcą mnie jak najlepiej przygotować do życia w społeczeństwie.

R: jak możemy Panu pomoc?
J: do procesu usprawniania mojego ciała i pobudzania umysłu jest zatrudniony sztab najlepszych specjalistów, którzy ciężko pracują ze mną. Moja rehabilitacja pochlania niespełna roczne dochody mojej mamy (które utraciła, ponieważ musiała zrezygnować z pracy zawodowej, aby moc mi asystować). 1% podatku jest dla mnie szansa na kontynuacje rehabilitacji, a co za tym idzie szansa na usprawnienie.

Dziękuję za uwagę oraz determinacje tych, którzy zdołali dobrnąć do końca wywiadu.

Nazywam się Jakub Jeżewski, jednak znany jestem bardziej jako Kubutek lub Łosiek.

2 czerwca 2015 roku zdecydowałem się uczynić zaszczyt moim Rodzicom i pojawiłem się na świecie, który miał być fajny, bajkowy i kolorowy, a ja rozpieszczany i wielbiony jak król. Jednak coś gdzieś poszło nie tak.

Urodziłem się z całym wachlarzem wad wrodzonych i chorób, które uparły się, żeby nie pozwolić mi być szczęśliwym dzieckiem i zamieniły moje dzieciństwo w koszmar pełen bólu, łez i cierpienia.

Oprócz kraniosynestozy (przedwczesnego zarośnięcia szwu czaszkowego, który zdeformował moją piękną główkę jestem po 2 operacjach plastyki czaszki), refluksu żołądkowo  przełykowego i opóźnionego opróżniania żołądka (które powodowały, że przez 11 miesięcy mieszkałem w szpitalu z powodu nieustannego odwodnienia w wyniku wymiotów (jestem po operacji antyrefluksowej i plastyce przełyku), mam także alergię pokarmową na białko zwierzęce, nieprawidłowo rosnę i marnie przybieram na masie, a oprócz tego przeszkadzają mi nadciśnienie tętnicze, zalegania w pęcherzu, kłopoty z oczkami, uszkami, nieprawidłowe napięcie mięśniowe (jestem wiotki), spastyka, zaburzenia gospodarki wapniowej, a teraz jeszcze moje płuca wpadły w jakąś pułapkę powietrzną. Lekarze mówią, że jestem globalnie opóźniony psycho-ruchowo, ale po takich przeżyciach, niech się cieszą, że żyje!!!
Rodzice nie martwią się, że jeszcze nie mówię bo boją się, że jak w końcu się odezwę to im w pięty pójdzie. Za te wszystkie gratisy od losu najprawdopodobniej odpowiada mutacja, która postanowiła namieszać w moich genach. Do chwili obecnej nie wiadomo co mi jest, jednak podejrzenia lekarzy nie są niestety optymistyczne.

Jak wygląda moje życie? Mam ponad 2 lata, od roku jestem w domu. Żyję jak król, jestem karmiony, ubierany i kąpany. Osobista asystentka w postaci mamy zabiera mnie na spacery i godzinami opowiada opowieści dziwnej treści. Cały sztab Profesjonalistów codziennie pracuje ze mną, abym chodził, mówił, jadł, skupiał wzrok, abym żył tak jak moi rówieśnicy.

Potrafię siadać i siedzieć, turlam się po pokoju z taką ekspresją, że mama nie ma wątpliwości, że jestem jej dzieckiem.

Wszyscy, którzy chcieliby mi pomóc w walce o usprawnianie mojego boskiego ciała mogą przekazywać darowiznę. .

lub przekazać 1% podatku.
Wszystkim bardzo dziękuję
Kubutek


Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
Przekaż 1% podatku On-Line

* program indywidualny dla tego podopiecznego

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
29828 Jeżewski Jakub

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki
jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.


Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 (stary numer, który zostanie całkowicie zastąpiony)

Tytułem:
29828 Jeżewski Jakub darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

tylko dla wpłat, treść dla 1% podatku patrz w sekcji Przekaż 1% podatku
Prowadzisz firmę
i chcesz nam pomóc?
Pomoc od firm

Pomagają nam:

Naftoport sp. z o.o. Przedsiębiorstwo Przeładunku Paliw Płynnych
Prochem S.A. – Warszawa
Stroer Media Sp. z o.o. Sp.k., Warszawa
Solid Logistics
Nomos sp. z o.o. sp.k.