Jeżewski Jakub

Kubuś urodził się z ultrarzadką chorobą genetyczną – zespołem Bainbridge – Ropers, w Polsce jest zdiagnozowanych dziewięcioro żyjących dzieci z tym zespołem (pierwszy zdiagnozowany chłopiec z tym zespołem zmarł). Kubuś ma skończone 9 lat, nie jest i nigdy nie będzie samodzielny, ma upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. Pierwsze półtora roku walczył o życie w szpitalach, jest po 2 operacjach neurochirurgicznych plastyki czaszki, z powodu zrośniętego szwu czaszkowego i braku miejsca na rozwój mózgu oraz operacji antyrefluksowej połączonej z poszerzeniem oddźwiernika. Z powodu niedziałającego układu pokarmowego Kubuś przez pierwsze lata życia codziennie wymiotował po kilkadziesiąt razy dziennie, co prowadziło do zagrażającego życiu odwodnienia. Każdemu posiłkowi towarzyszył ból, jednak nie był on tak silny jak 5-dniowe ataki bólu, na które żadne środki przeciwbólowe łącznie z morfiną nie pomagały. Ataki były tak silne, ze Kuba nie mógł oddychać . Od 6 lat Kuba jest leczony w USA, od tego czasu zaczął jeść, przybrał na masie i nie cierpi. Kubuś nie mówi, potrafi przejść kilka metrów, jednak na dłuższych odcinkach korzysta z wózka inwalidzkiego, potrzebuje opieki 24 godziny na dobę. Jest niezwykle radosnym i pogodnym łobuziakiem, który uwielbia psocić. Do ulubionych „zabaw” należy wkładanie do nosa oraz połykanie różnych przedmiotów zagrażających życiu, co sprawia, że Jakuba nie można pozostawić bez opieki nawet na 5 sekund. Na co dzień Kuba chodzi do szkoły podstawowej specjalnej oraz ciężko pracuje popołudniami i w weekendy z rehabilitantami (ma zajęcia z fizjoterapii, hipoterapii, logopedii, komunikacji alternatywnej AAC, rehabilitacji na basenie oraz ściance wspinaczkowej). Koszty są ogromne, jednak naszym celem jest maksymalne usprawnienie Jakuba i przygotowanie Go do jak najpiękniejszego, samodzielnego w ramach Jego możliwości życia w społeczeństwie.

A o to co Kuba mówi o sobie (na wesoło):

Witam Państwa serdecznie,

Dzisiaj po długiej, bo aż sześcioletniej przerwie mamy zaszczyt ponownie gościć niesamowitego, młodego człowieka – Pana Jakuba Jeżewskiego.

Reporterka: Panie Jakubie, witamy ponownie w naszym studiu.

Jakub: Witam Panią, witam Państwa.

R: Panie Jakubie, 6 lat to kawał czasu. Co się u Pana zmieniło?

J: Faktycznie, czas szybko leci. Dopiero jak otrzymałem telefon od Państwa z redakcji uzmysłowiłem sobie, że to już 6 lat. Zdawało by się, że widzieliśmy się w zeszłym tygodniu.

U mnie zmieniło się wszystko, począwszy od rozmiaru butów i ubrań (śmiech).

R: Czy może nam Pan przybliżyć szczegóły najbardziej istotnych zmian?

J: Oczywiście. Zacznijmy od kluczowej sprawy jakim jest ból. Dzięki innowacyjny lekom sprowadzanym z USA już nie cierpię. Mój układ pokarmowy pracuje prawidłowo, dzięki czemu rosnę, przybieram na masie i mam siłę ćwiczyć. Moja perystaltyka jest szybsza od geparda dzięki czemu pochłaniam niebotyczne ilości jedzenia. Pierwsze śniadanie i pierwsza kolacja to gęsty koktajl z siemienia lnianego i kompotu zmiksowana z lekami. Wygląd i smak pozostawia wiele do życzenia, ale cóż nikt nie ma na to wpływu, nawet moja osobista kucharka. Potem jem jeszcze kilka śniadań, lunche i kolacje, na które składają się kanapki, parówki i owoce. Podczas tegorocznych wakacji tak apetyt mi dopisywał, że zjadałem 40 kanapek dziennie (niestety od września nie mam już tyle czasu na przyjemności, więc ograniczam się do 10). Dodatkowo zjadam obiad oraz ok 3-4 dokładki i wszystko to co uda się wyszarpać mojej dietetyczce z talerza.

R: To od razu rzuca się w oczy, jak wszedł Pan do studia nie poznałam Pana od razu. Te mięśnie, wyrzeźbiona sylwetka. Wygląda Pan jak kopia Bruce Lee.

J: Często to słyszę, ludzie proszą mnie o autografy, nikomu nie odmawiam, ale dopiero, gdy widzą narysowanego Jeżyka zamiast podpisu Bruce Lee orientują się, że nie jestem tym za kogo mnie mają.

R: Panie Jakubie, jakim cudem pochłania Pan takie ilości jedzenia i wygląda Pan tak fantastycznie? Z tego co pamiętam Pana Rodzice nie wyglądają jakby głodowali, więc skąd ta fantastyczna sylwetka?

J: Tak, Rodzice rzeczywiście przypominają misiaczki (śmiech)

Boska forma to efekt ćwiczeń. Trenuje ciało; jeżdżę konno, pływam, wspinam się na ściankę wspinaczkową, tańczę i trenuję judo.

R: Niesamowite. Z pewnością wymaga to ogromnych nakładów finansowych?

J: Oooo tak, wszystkie zajęcia poza tańcem i judo, które organizowane są w szkole, w której obecnie wykładam Jeżologię są realizowane komercyjnie.

R: Nie powinnam o to pytać, ale skąd bierze Pan środki na leki i zajęcia?

J: Mam świetną managerke, ogarnia socjale i social media, wydarzenia promocyjne, kontrakty…

R: Panie Jakubie, proszę nam powiedzieć czym zajmuje się Pan na co dzień?

J: Z sukcesem zakończyłem mój 6 letni projekt, który realizowałem w Przedszkolu Specjalnym nr 213 w Warszawie i od września rozpocząłem pracę w Zespole Szkół Specjalnych Nr 102 w Warszawie.

R: Panie Jakubie, jeśli mogę spytać o życie prywatne… Czas wolny? Rodzina? Kobieta?

J: W ciągu tygodnia czas wolny najchętniej spędzam przed telewizorem oglądając teleturnieje Vabank, Postaw na Milion, Familiada, pochłaniam książki, sprzątam…

W weekendy i wakacje spaceruje i podróżuje z Rodziną i Znajomymi. Co do Kobiet, niedawno rozstałem się z 5 miłościami i do dzisiaj nie chciałem się z nikim wiązać na poważnie, ale rano poznałem Ele… Zobaczymy jak to się ułoży, nie naciskam, czas pokaże…

R: Panie Jakubie, wspomniał Pan o książkach? Jakieś konkretne ulubione tytuły?

J: Pochłaniam wszystkie, papier to papier, smakuje tak samo 🙂

R: Panie Jakubie dziękuję za ekscytujący wywiad. Ostatnie pytanie. Jak możemy Pana wspierać w dalszej działalności?

J: Każdy, kto chciałby mnie wesprzeć w drodze do samodzielności, może przekazywać darowiznę lub 1,5% podatku.

R: Panie Jakubie, jeszcze raz bardzo dziękuję za poświęcony czas. Życzymy Panu wszystkiego najlepszego i kolejnych, spektakularnych sukcesów w życiu.

J: Bardzo dziękuję i serdecznie zapraszam do śledzenia moich osiągnięć na profilu na Facebooku Pomoc dla Kuby Jeżewskiego 🙂