Tosik Kinga

Szanowni Państwo,

Nasza Kinga od urodzenia cierpi na artrogrypozę, tj. wielostawowe przykurcza mięśni i ścięgien, ma zaatakowane chorobą stawy skokowe i kolanowe kończyn oraz nadgarstki obydwu rąk. Dziecko przeszło cztery operacje chirurgiczne w klinikach krakowskich (uwolnienie okołoskokowe na tkankach miękkich, osteotomia boczna kości śródstopia i tenotomie w stawach podkolanowych nóg) a wcześniej w Łodzi zabieg podcięcia ścięgien Achillesa. Systematycznie rehabilitujemy córkę ruchowo oraz w zakresie terapii dodatkowych (czynności manualnych i dnia codziennego), jednak stoi przed nami sporo wyzwań. Przed trzema laty wykonaliśmy u Kingi operację chirurgiczną polegającą na uwolnieniu ścięgien w pęczku naczyniowym lewego nadgarstka obejmującą Z-plastykę i odwiedzenie kciuka na zewnątrz, w celu zmniejszenia deformacji zgięciowej dłoni. Po ukończeniu 12 lat planujemy u dziecka zabieg artrodezji w kolanach, gdyż takie są zalecenia przy tej przypadłości oraz doświadczenia ortopedów. Natomiast przed ukończeniem integracyjnej szkoły podstawowej, do której uczęszcza Kinga, powinna odbyć się powtórna operacja chirurgiczna korygująca ustawienie lewej dłoni (PMP).

Większość naszych zajęć rehabilitacyjnych opłacamy z prywatnych środków z uwagi na fakt, iż wypadliśmy z programu finansowanego przez PFRON po obcięciu o 20% funduszy dla ośrodka do którego uczęszczaliśmy kilka lat. W placówkach prowadzących specjalistyczną rehabilitację dziecięcą w Łodzi oczekuje w kolejkach średnio 300-400 małych pacjentów, gdyż łódzki oddział NFZ ograniczył kontrakty na świadczenia refundowane (w obecnej poradni mamy możliwość skorzystania z 10 spotkań nieodpłatnych z fizjoterapeutą, dwukrotnie w ciągu roku). W sytuacji niepełnosprawnego dziecka jest to bardzo niekorzystne dlatego jesteśmy zmuszeni do korzystania z usług prywatnych terapeutów w gabinetach niepublicznych, a także częściej wyjeżdżać na turnusy do ośrodków rehabilitacyjnych.

NFZ kontraktując świadczenia „zapewnia” w placówkach do 120 tzw. osobodni płatnych ze stawką 100 zł – co wystarcza na realizację 45 minut zajęć dziennie, przy czym podany zakres jest niemożliwy do uzyskania nawet w dwóch placówkach jednocześnie z uwagi na wprowadzone limity. Godzina prywatnej fizjoterapii u specjalisty kosztuje 150-180 zł, zaś koszt pobytu na 2?tygodniowym turnusie z niezbędnym dla dziecka zakresie ćwiczeń wynosi od 8000 zł do 10000 zł. Mając na uwadze ograniczenia czasowe nałożone przez budżet a także zapotrzebowanie na długotrwałe leczenie, zamierzamy przeznaczyć wpływy 1,5% podatku na dodatkowe zabiegi i rehabilitacje w tygodniu.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie finansowe procesu usprawniania Kingi, co umożliwi Jej uzyskanie większej samodzielności i kontynuowanie nauki w szkole podstawowej z klasami integracyjnymi. Środki przeznaczone na pomoc, w formie darowizn oraz przekazów 1,5% z podatku w PIT gromadzimy na indywidualnym subkoncie nr 25956 w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Wpłat można dokonywać przelewem na konto Fundacji w Alior Bank SA. Oddział w Warszawie, numer: PL 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 , koniecznie z dopiskiem w tytule „25956 Tosik Kinga – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”. Dziękujemy za udzielone wsparcie oraz zapewniamy o naszej wdzięczności.

Rodzice Kingi, Małgorzata i Tomasz Tosik

Dear Madams and Sirs,

Our 10-year-old Kinga suffers from arthrogryposis multiplex congenita, a rare genetic disease that affected Her muscles and tendons in both ankles, both knees and hand wrists causing deformities and limited mobility. Our daughter had surgical release of Achilles tendons in clubbed feet after birth and plaster cast treatments in series. Moreover, three serious operations carried-out in Cracow by surgeons (at Her age 2, 3 and 4): twice tenotomy in ankles and knee joints, finally osteotomy in mid-feet areas (resection of bones) that pushed Kinga to standing position and enabled her walking single-handedly. At her age of seven, She had left hand operated in private clinic in order to release and lenghten wrist tendons plus Z-plasty surgery. Nevertheless, Kinga still needs to wear orthosis on legs and ortopeadic shoes as well as wrist orthosis to restore motoric functions and uphold obtained results.

There are much of challenges and measurements ahead of our daughter. Around age of 12, we are planning an arthrodesis treatment and capsulotomy inside Her both knees in Vienna’s Fusszetrum. Before She will accomplish inclusive primary school, a repeated PMP surgery in her wrist should be performed to remove affected tissues. Regrettably, therapies are not fully refundable from public means and waiting time for procedures in Polish health service comes to few years. In March 2019 Kinga fell out from systematic rehabilitation programe financed by State Rehabilitation Fund who cut down 20% of prior means. National Fund for Health Care in Poland covers yearly up to 120 hours per patient with contract price 100 PLN (€22)/h, whereas one hour of physiotherapy carried out by commercial specialist is about 150-180 PLN (35-40 €). As for kid patient this situation is very harmful and we are forced to arrange most of resources ourselves in private clinics, attend individual visits to therapists and organise rehabilitation journeys all around the country with use of collected means.

Taking into account time constraints and Kinga’s need for repeatable rehabilitation we are determined to assign most of affordable financials for weekly activities and therapies. We kindly ask to support process of convalescence which enables Kinga recover to better functionality. Means for medical treatment we deposit on Her sub-account no 25956 hold by Children Foundation “Zdążyć z Pomocą”. Detailed information please find at website http://dzieciom.pl/podopieczni/25956

Would you like to help us, do please forward your donation with a bank transfer to one of accounts run at Alior Bank S.A., Branch in Warsaw ( SWIFT-BIC: ALBPPLPW )

EU euros : PL 82 2490 0005 0000 4600 7337 4309

GB pounds : PL 28 2490 0005 0000 4600 6246 8310

US dollars : PL 90 2490 0005 0000 4530 9858 4994

describing in payment : “25956 Tosik Kinga – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia” (25956 Tosik Kinga, donation for aid and health treatment). As Kinga’s parents we make use of all collected funds for rehabilitation aims (purchase of orthotic boots, physiotherapy exercises, surgical operations, supplementary classes). We deeply appreciate and are very grateful for your support.