Tosik Kinga

Nasza Kinga od urodzenia cierpi na artrogrypozę – wielomiejscowe przykurcze mięśni i ścięgien. Chorobą dotknięte są stawy skokowe, kolanowe oraz nadgarstki. Dziecko przeszło cztery operacje chirurgiczne w klinikach krakowskich (uwolnienie okołoskokowe na tkankach miękkich, osteotomia boczna kości śródstopia oraz tenotomie w stawach podkolanowych), a wcześniej podcięcia ścięgien Achillesa.

Systematycznie rehabilitujemy córkę ruchowo i w zakresie czynności manualnych, jednak przed nami stoi wciąż wiele wyzwań. Pięć lat temu wykonaliśmy u Kingi operację chirurgiczną polegającą na uwolnieniu ścięgien w pęczku naczyniowym lewego nadgarstka, obejmującą Z-plastykę i odwiedzenie kciuka na zewnątrz, w celu zmniejszenia deformacji zgięciowej dłoni.

Około 15. roku życia planujemy zabiegi artrodezji i kapsulotomii w kolanach. W późniejszym wieku przewidujemy również korekcję polegającą na przeniesieniu ścięgien prostownika i zginacza spod nadgarstka do części grzbietowej, co poszerzy zakres ruchu w zgięciu i wzmocni siłę lewej dłoni.

Większość zajęć opłacamy z prywatnych środków, ponieważ wypadliśmy z programu PFRON po obcięciu funduszy o 20% dla ośrodka, do którego uczęszczaliśmy przez kilka lat. W placówkach prowadzących specjalistyczną rehabilitację dziecięcą w Łodzi oczekuje w kolejkach 400–500 małych pacjentów, gdyż łódzki oddział NFZ ograniczył kontrakty na świadczenia. W obecnej poradni mamy możliwość skorzystania z 10 bezpłatnych spotkań z fizjoterapeutą w ciągu roku, przy czym większość pacjentów to osoby dorosłe. Dla niepełnosprawnego dziecka takie ograniczenie jest bardzo niekorzystne, dlatego jesteśmy zmuszeni korzystać z usług prywatnych terapeutów oraz częściej wyjeżdżać na turnusy do ośrodków zamiejscowych.

NFZ kontraktuje świadczenia zapewnia do 80 tzw. osobodni płatnych ze stawką 130 zł, co pozwala jedynie na realizację 30–45 minut zajęć dziennie. Przy tak sformułowanych limitach nie jest możliwe skorzystanie z pełnego zakresu rehabilitacji nawet w trzech placówkach. Koszt godziny prywatnej fizjoterapii u specjalisty wynosi od 200 do 250 zł, natomiast pobyt na dwutygodniowym turnusie kosztuje od 9000 do 11 000 zł. Mając na uwadze ograniczenia czasowe nałożone przez budżet a także zapotrzebowanie na długotrwałe leczenie, zamierzamy przeznaczyć wpływy 1,5% podatku na dodatkowe zabiegi i rehabilitacje w tygodniu.

Dziękujemy za wsparcie,
Rodzice Kingi