Zieliński Krzysztof Piotr

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą  o wsparcie dla Krzysztofa Zielińskiego.

Krzysiu urodził się 14 lutego 2014 roku. W trzecim miesiącu życia trafił do szpitala z objawami niewydolności oddechowej. Jego stan był bardzo ciężki. Po wielu badaniach rozpoznano u niego przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni – SMARD1. Jest to niezwykle rzadka choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu genetycznym.
Ponad trzy miesiące swojego życia Krzyś spędził na oddziałach intensywnej terapii w Kielcach oraz Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie wykonano zabieg tracheotomii. Od sierpnia 2014 roku jest w domu pod opieką rodziców i ośrodka wentylacji domowej.
Krzyś oddycha wyłącznie z pomocą respiratora a jego mięśnie są bardzo słabe: przepona nie pracuje niemal w ogóle, nóżkami i rączkami jest w stanie poruszać w bardzo niewielkim stopniu. Karmiony jest sondą założoną do żołądka przez nosek. Według lekarzy chłopiec nigdy nie będzie mógł oddychać samodzielnie, chodzić, ani nawet siadać. Na chwilę obecną nie ma bowiem leku na SMARD1.

Mimo ograniczeń związanych z chorobą Krzyś jest bardzo pogodnym i ciekawym świata dzieckiem. Rodzice robią wszystko, żeby zapewnić mu jak najbezpieczniejsze i jak najszczęśliwsze dzieciństwo. Chcą wykorzystać wszelkie możliwości, jakie daje współczesna medycyna, by możliwie spowolnić postęp choroby.
Niezwykle istotna jest regularna i intensywna rehabilitacja oraz specjalistyczny sprzęt, który może poprawić jakość życia Krzysia, ułatwić mu poruszanie się i komunikowanie z otoczeniem.

Koszt codziennej rehabilitacji, zajęć ze wspomagania rozwoju oraz zakup specjalistycznych urządzeń przekracza na chwilę obecną możliwości finansowe rodziny, dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc.