Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony

Czerniecki Michał

Dane podopiecznego:

Nr subkonta:
30550

Województwo:
podkarpackie

Data urodzenia:
2015-02-18

Schorzenie:
zespół Leigha

Darowizny ONLINE poprzez płatności w Systemie Przelewy24




Wprowadź dowolną kwotę


Apel:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o wsparcie dla Michała Czernieckiego.

 

Krótka historia o niegasnącej nadziei

Michałek urodził się 18 lutego 2015roku. Po 9 miesiącach niełatwego wyczekiwania w końcu był z nami. Przez pierwsze miesiące życia wydawało się być wszystko w  porządku.  Michaś był wprawdzie dzieckiem płaczliwym i miewał problemy ze snem, ale dawał nam też ogromnie dużo radości. Około 5 miesiąca życia zaniepokoiły nas problemy z napięciem mięśniowym, ponieważ nie podnosił główki. Rozpoczął rehabilitację ruchową w Ośrodku Wczesnej Interwencji. W tym czasie również pojawiły się pierwsze problemy z jedzeniem a co za tym idzie także wagą i długością ciała. Nasz synek od urodzenia było poniżej 3 centyla, jednak z czasem nic nie wskazywało, że osiągnie prawidłową wagę i wzrost. Intuicja podpowiadała nam, że dzieję się coś złego, że coś jest nie tak z naszym dzieckiem. Od tego czasu zaczęliśmy szukać przyczyny problemu. Niezliczone wizyty u lekarzy- neurologów, pediatrów, endokrynologów, gastroenterologów… Po których najczęściej dostawaliśmy informację: „Macie zdrowe dziecko, wprawdzie jest drobny, ale pewnie taka jego uroda”.  Michaś coraz wolniej przybierał na wadze a długość ciała jakby w ogóle się nie zmieniała. Aby kontrolować masę ciała co tydzień jeździliśmy na wizyty do pediatry. Niestety około 10 miesiąca waga zupełnie się zatrzymała na około 7 kg. Poza tym Michaś raczkował, zaczynał chodzić, dużo rozumiał i powoli zaczynał wypowiadać pierwsze słowa. Do tego momentu kilkukrotnie Michał trafiał do szpitala w celu wykonania dokładniejszych badań, które niestety nie dawały żadnej odpowiedzi. Lekarze rozkładali ręce. Ciągle szukaliśmy specjalisty, który będzie w stanie pomóc naszemu jedynemu dziecku. Gdy Michaś miał około 16 miesięcy zupełnym przypadkiem trafiliśmy do lekarza, który dokładnie wysłuchał dotychczasowej historii Miśka, wykonał mu USG przezciemiączkowe które, ujawniło zmiany w mózgu. Dodatkowo analiza dotychczasowych badań spowodowała że zostaliśmy skierowani do Szpitala Klinicznego w Rzeszowie na dalszą diagnostykę. Ten lekarz był pierwszą osobą, która zauważyła, że rzeczywiście coś jest nie tak. Po kolejnych pobytach w szpitalu lekarze wykluczali schorzenia, które przypisywano naszemu dziecku, nie byli jednak w stanie powiedzieć w czym jest problem. Intuicja jednaj ciągle podpowiadała, że to jeszcze nie koniec. 26 września 2016 roku po 4 miesiącach oczekiwania pojechaliśmy na prywatną wizytę do neurologa. W tym dniu nasz cały świat się rozpadł się na drobne kawałki. Po raz pierwszy usłyszeliśmy, że Michał ma podejrzenie encefalopatii mitochondrialnej czyli Zespołu Leigha. To najgorsza z możliwych diagnoz. Choroba ta nie daje nam, żadnych szans walki o nasze dziecko. Badania genetyczne potwierdziły mutacje w genie SURF1. Nasz dramat jest o tyle większy, że do tej pory straciliśmy dwoje dzieci (w 7 i 39 tygodniu ciąży) i niestety okazało się także, że każde nasze kolejne dziecko będzie obciążone tak straszną chorobą. Pisząc to łzy same płyn po policzkach. Obecnie Michaś waży niewiele ponad 7 kg. Jest karmiony głównie przez PEGa (gastrostomia endoskopowa), ma problemy z oddechem, chodzi tylko z podparciem, ma oczopląs i pojawiają się drżenia kończyn. Poza tym jest bardzo gadatliwym, uśmiechniętym i wesołym chłopcem. Uwielbia traktory i swojego dziadka. Dzielnie walczy o każdy dzień życia. Jest wszystkim co mamy! Każdego dnia modlimy się o Cud dla niego i zawierzamy Bogu to wszystko z czym po ludzku nie można  już nic zrobić. Nie ma obecnie żadnej możliwości leczenia przyczynowego. Suplementacja oraz regularna rehabilitacja to wszystko co możemy zrobić aby ułatwić Michałkowi codzienne funkcjonowanie. Dla nas liczy się każdy dzień, każdy oddech, uśmiech, każde słowo, każda chwila z Miśkiem. Bywają dni kiedy jest bardzo ciężko i wydaję się już dłużej nie damy sobie z tym wszystkim rady, ale zawsze gdzieś głęboko w sercu tli się nadzieja. Nadzieja na życie…

 

 


Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
Przekaż 1% podatku On-Line

* program indywidualny dla tego podopiecznego

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
30550 Czerniecki Michał

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki
jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.


Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:
30550 Czerniecki Michał darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

tylko dla wpłat, treść dla 1% podatku patrz w sekcji Przekaż 1% podatku
Prowadzisz firmę
i chcesz nam pomóc?
Pomoc od firm

Pomagają nam:

Bruk-Bet – Żabno
United Way – Fundacja Wspólna Droga
Adamed sp. z o.o. – Czosnów
Oriflame Products Poland
Gloria24.pl