Kisiel Miłosz

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Miłoszka Kisiel.

Miłoszek urodził się 17.09.2012 r. jako zupełnie zdrowe dziecko. W 7 dobie swego życia Miłek trafił w ciężkim stanie do Szpitala. Lekarze powiedzieli, że wysoki potas spowodował zaburzenia rytmu serca. Po 2 tygodniach walki o jego życie, zdiagnozowano u niego bardzo rzadką chorobę o nazwie Pseudohipoaldosteronizm (PHA1). Miłosz jest prawdopodobnie jedynym dzieckiem w Polsce z tym schorzeniem. Pseudohipoaldosteronizm jest wadą genetyczną, polegającą na zaburzeniach elektrolitowych związanych z nadmierną utratą sodu i wody oraz nadmiernym gromadzeniem potasu. Sól nadmiernie wydalana jest przez nerki, ślinę, skórę, drogi oddechowe. Obniżenie sodu prowadzi do odwodnienia, kwasicy metabolicznej, a zbyt wysoki potas grozi występowaniem zaburzeń rytmu serca.

Miłek wymaga stałego uzupełniania soli oraz diety NISKOPOTASOWEJ. Codziennie do każdego z karmień dodajemy mu odważone porcje soli i wodorowęglan sodu. Każdy posiłek jest starannie przygotowany w oparciu o tabele wartości odżywczych. Wszystko jest dokładnie ważone, aby obliczyć zawartość potasu w każdym posiłku. Miłoszek przyjmuje również lek jonowymienny normalizujący poziom potasu we krwi. Postępowanie to wymaga precyzji i systematyczności, dlatego nie można powierzyć opieki nad nim osobom trzecim. Jedynie rodzice i najbliżsi, którzy potrafią obserwować pogorszenie się samopoczucia dziecka i właściwie reagować są w stanie się nim zająć.

W chwili obecnej Miłek dzięki tym zabiegom jest w bardzo dobrej formie, jest radosnym i uśmiechniętym dzieckiem, daje mnóstwo szczęścia i miłości swoim bliskim. Rodzice cieszą się każdym dniem spędzonym z synkiem. Zawdzięczają to fachowej opiece personelu medycznego ze Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Jednakże każdy dzień wymaga od nich wielkiej uwagi i poświęcenia.

Miłosz jest pod stałą opieką medyczną i wymaga systematycznych konsultacji oraz badań kontrolnych. Wszystko to jest bardzo kosztowne, dlatego prosimy Państwa o wsparcie.