Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony

Grysińska Lena

Dane podopiecznego:

Nr subkonta:
20640

Województwo:
mazowieckie

Data urodzenia:
2012-08-04

Schorzenie:
argininobursztynuria, opóźniony rozwój psychoruchowy

Darowizny ONLINE poprzez płatności w Systemie Przelewy24




Wprowadź dowolną kwotę


Apel:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o pomoc dla Leny Grysińskiej.

Lenka ma 15 miesięcy i cierpi na nieuleczalną, rzadką, wrodzoną chorobę metaboliczną – argininiobursztynurię, oraz powiązane z nią: hiperamonemię i niewydolność wątroby. Choroba ta jest spowodowana deficytem jednego z pięciu enzymów, biorących udział w cyklu mocznikowym – liazy argininobursztynianowej. Jej brak powoduje kumulację w organizmie amoniaku i kwasu arginino bursztynowego, co powoduje uszkodzenie wątroby, a także może prowadzić do śpiączki i śmierci. Choroba ta jak „cichy zabójca” wyniszcza wątrobę i mózg dziecka. Ze względu na opóźnienie rozwoju psychoruchowego, będące następstwem ww. choroby, Lenka wymaga długotrwałej rehabilitacji (głównie w domu) oraz opieki neurologicznej, logopedycznej i psychologicznej.

Dotychczasowe leczenie dziecka polegało głównie na ograniczeniu podaży białka, uzupełnianiu energii w postaci węglowodanów i intralipidów, przyspieszeniu wydalania amoniaku poprzez podawanie benzoesanu sodu i chlorowodorku argininy. Niestety choroba ciągle postępuje i doprowadziła do niewydolności wątroby. Teraz jej życie może uratować tylko przeszczep wątroby.

Występujące dekompensacje metaboliczne w stanach zwiększonego katabolizmu (infekcje, wymioty, biegunka), powodują, że Lenka musi być natychmiast hospitalizowana. Również z uwagi na ocenę jej stanu zdrowia i ustalenie dalszego przebiegu leczenia musi być ona co jakiś czas hospitalizowana w Klinice Chorób Metabolicznych Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Dotychczasowe leczenie oraz stosowana dieta niskobiałkowa są dla rodziców dużym obciążeniem finansowym. Teraz, dodatkowo obarczają ich koszty związane z przygotowaniem rodzica i dziecka do przeszczepu (badania, wyjazdy do poradni), a wkrótce dołączą do tego koszty leczenia pooperacyjnego i powtórna rehabilitacja.

Jeżeli chcecie Państwo pomóc Lence to bardzo prosimy o dokonanie wpłaty 1 % podatku lub darowizny na podane poniżej konto.


Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
Przekaż 1% podatku On-Line

* program indywidualny dla tego podopiecznego

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
20640 Grysińska Lena

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki
jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.


Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:
20640 Grysińska Lena darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

tylko dla wpłat, treść dla 1% podatku patrz w sekcji Przekaż 1% podatku
Prowadzisz firmę
i chcesz nam pomóc?
Pomoc od firm

Pomagają nam:

Xelion – Doradcy Finansowi
Astromal sp. z o.o. – Święciechowa
Runotex
JM Trans sp. z o.o., Katowice
Gloria24.pl