W naszej Fundacji na blisko 28 tys. podopiecznych mamy 27 dzieci z tym zespołem. Rodzice pięciorga z nich działają w grupie wsparcia na Facebooku i organizują spotkania. Dla tych, którzy chcieliby dołączyć do grupy został stworzony adres mailowy do kontaktu: 22q11@wp.pl
Grupa działa głównie wirtualnie, obecnie planowane jest spotkanie w grudniu. Natomiast co roku rodzice i opiekunowie dzieci z zespołem Di George’a obchodzą swoje święto majowe – spotykają się w niedzielę po 17 maja w ogrodach zoologicznych na całym świecie. W Polsce ostatnie dwa lata spotkania były organizowane w parku rozrywki Pepeland pod Warszawą. Grupa na Facebooku ma 87 członków, w tym już 3 osoby dorosłe. Okazuje się, że zespół Di George’a nie jest wyrokiem, można normalnie pracować, studiować i prowadzić życie towarzyskie.
Bardzo prawdopodobne, że wkrótce powstanie Stowarzyszenie. Jak napisała jedna z członkiń grupy, mama naszej podopiecznej:
(…) nasze dzieci w większości powinny uczęszczać do klas integracyjnych, mają problemy komunikacyjne (rozszczep podniebienia, opóźniony rozwój mowy). Mają problem z uzyskaniem orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, bo ciężko je podciągnąć pod wymienione w ustawie niepełnosprawności.(…) Gdybym miała podać najczęstsze problemy dzieci z zespołem di George’a, tak z własnej obserwacji, byłyby to: wrodzone wady serca, rozszczep podniebienia, opóźniony rozwój psychoruchowy oraz rozwój mowy, osłabienie odporności, problemy komunikacyjne, zwłaszcza w komunikacji werbalnej. Rodzice dzieci starszych wymieniają problemy emocjonalne i trudności w nauce. Ciekawe jest, że osoby z tym zespołem nie mają tak charakterystycznego wyglądu jak np. osoby z zespołem Downa, ale gdy znajdą się w grupie, okazuje się, że są do siebie bardzo podobne.
Naszym, czyli rodziców dzieci z mikrodelecją 22q11 celem jest chyba przede wszystkim to, by lekarze oraz pedagodzy znali ten zespół, bo tak na dobrą sprawę znają go lekarze tylko w tych najbardziej specjalistycznych ośrodkach medycznych. Panuje również wśród lekarzy, tych którzy coś kiedyś słyszeli, lecz nie mieli styczności z zespołem, błędne przekonanie, że mikrodelecja 22q11 niesie za sobą głębokie upośledzenie, co oczywiście zdarza się, lecz nie jest regułą. A takie przekonanie w sytuacjach skrajnych może powodować wśród rodziców decyzje o porzuceniu dziecka czy niedostateczną stymulację dziecka w przekonaniu, że to nic nie da.
Polecamy stronę: https://www.facebook.com/22qAwarenessDays/?fref=ts