Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony
KRS:
0000037904
Czcionka:
Kontrast:
Czcionka:
Kontrast:
KRS:
0000037904

Dzień Chorób Rzadkich

choroby rzadkie bakteria

Zespół CHARGE, SMA, choroba Niemanna-Picka, zespół Leighta, hemofilia, klątwa Ondyny, zespół Westa, EB, progeria, stwardnienie guzowate, mukowiscydoza, zespół Retta, fenyloketonuria, achondroplazja, zespół kociego krzyku…

Pod tymi nazwami kryje się wiele niewyobrażalnego cierpienia. Dzieci i dorosłych. Kiedyś choroby rzadkie nazywano sierocymi, ale okazuje się, że może na nie cierpieć nawet 3 mln osób w samej Polsce. Chorób rzadkich jest ok. 8 tys. Niektóre – ultrarzadkie – występują u jednej, dwóch lub kilku osób na świecie. Niezdiagnozowane otrzymują nazwę SWAN (Syndrome Without A Name). Czasem się to określa słowami, że dziecko/dorosły ma nierozpoznaną chorobę genetyczną.

Postęp medyczny daje chorym nadzieję. Pojawiają się leki, które może nie leczą zupełnie, lecz pozwalają dłużej żyć, niekiedy bez bólu, i spowalniają rozwój choroby. Dziś i nie tylko dziś mówimy o tym, by rozszerzyć dostęp do diagnostyki, leczenia, objąć chorych skoordynowaną opieką medyczną, zapewnić im potrzebny sprzęt medyczny, rehabilitację oraz wsparcie socjalne.

Wśród naszych Podopiecznych znajduje się wiele dzieci z chorobami rzadkimi oraz dzieci jeszcze niezdiagnozowanych. Ich życie stale jest zagrożone, często spędzają więcej czasu w szpitalach niż we własnych domach. Opiekują się nimi oddani rodzice, a także hospicja. Z nadzieją czekamy na “Narodowy plan dla chorób rzadkich”, nad którym pracuje Ministerstwo Zdrowia, i pozytywne efekty Ustawy “Za Życiem”.

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Dowiedz się więcej o plikach cookies.