Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony

Pilnie potrzebna pomoc

Nasza podopieczna Agatka zbiera środki na operację ratującą życie 150 tys. złotych potrzebne jest na już.

Film z apelem rodziców Agaty:

Link do zbiórki na Siepomaga.pl: https://www.siepomaga.pl/operacja-agatki

Ponad 3 lata walki, 3 operacje, 7 cewnikowań serca, niezliczona ilość sedacji i jeszcze więcej dni w szpitalu, porażenie fałdu głosowego, 20 minutowa reanimacja, której konsekwencją jest mózgowe porażenie dziecięce i niedowład czterokończynowy, codzienne godziny rehabilitacji ruchowej i neurologopedycznej. Nie chcemy wymieniać dalej, ponieważ walk o życie Agatki stoczyliśmy już wiele. Wszystkie odbyły się tu w Polsce. Próbowaliśmy z całych sił i wierzyliśmy, że w końcu będzie inaczej, będzie lżej, że ta wojna się zakończy. Pragnęliśmy, aby przeciwnik był już tylko jeden. Chcemy w końcu móc walczyć tylko z powikłaniem po nieudanej pierwszej operacji, czyli z mózgowym porażeniem dziecięcym. Niestety. Serduszko Agatki nam na to nie pozwala. Nie pozwala nam już na nic. O ile Agatka stara się zapanować nad własnym ciałem wykorzystując każdą minutę rehabilitacji, o tyle na stan serduszka nie ma wpływu. Nie mamy na to też my oraz jak się okazuje lekarze w Polsce. Próbowaliśmy, walczyliśmy. Wierzyliśmy, że wygraliśmy życie Agatki, tracąc „tylko” jego jakość. Niestety.

Agatka urodziła się z wadą serca pod postacią przerwania łuku aorty 4 grudnia 2014. To data jej pierwszych narodzin. Mimo stałej opieki w ciąży, konsultacjom z różnymi ginekologami nie wiedzieliśmy, że nasze dziecko urodzi się tak poważnie chore. Agatka przyszła na świat w wyniku pilnego cięcia cesarskiego w 36 tygodniu ciąży. Stan przedrzucawkowy mógł zabrać nas obie. Wtedy nie zakończył się nasz dramat. On dopiero się zaczął.

Ciężka wada serca wymagająca natychmiastowej operacji i waga Agatki 1670 g wzajemnie się wykluczały. Rozpoczęliśmy walkę z czasem i gramami. Agatka była podłączona pod lek, który zachowywał otwarty przewód tętniczy sprawiając złudzenia życia w łonie mamy. Dzięki temu mogła żyć a my musieliśmy sprawić, żeby jej maleńkie ciałko urosło na tyle, aby można było zoperować serce. Nie zdążyliśmy. Agatka nie osiągnęła wymaganej wagi, lek przestawał działać i po 1,5 miesiąca walki dokładnie 14 stycznia odbyła się pierwsza operacja ratująca życie, na otwartym sercu, na krążeniu pozaustrojowym. Miała być tą ostatnią, a samą datę mieliśmy zapamiętać jako drugie narodziny. Agatka przebywała na oiomie miesiąc, zakażona, z sepsą. Wierzyliśmy, że wygra i wygrała. Wróciła do nas na kardiochirurgię. Po kilku dniach zaczęła słabnąć i wróciła na oiom. Dokładnie 11 lutego 2015 roku jej serce stanęło na 20 minut zapisując w kalendarzu kolejną datę narodzin, trzecią. Przeciek na łacie, który zostawiono w trakcie pierwszej operacji nie był bezpieczny tak jak nas zapewniano. Wykonano pierwsze diagnostyczne cewnikowanie serca, które biło już resztką sił. Agatka kolejny raz pokazała, że się nie podda i przeżyła. Dzień przed kolejną operacją, stałam zapłakana nad podtrzymywaną w śpiączce farmakologicznej, oddychającą przez respirator Córką i zapytałam: Kruszynko jak to? Mam już nie zobaczyć tych cudownych oczu? Proszę walcz! I wiecie co zrobiła? Pomimo narkozy otworzyła oczy i uśmiechnęła się tak pięknie jak tylko ona potrafi. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy czy to było pożegnanie, czy obietnica.

18 lutego 2015 roku odbyła się kolejna operacja na krążeniu pozaustrojowym tylko po to żeby znowu zatrzymać serce Agatki i je przekroić w celu założenia jednego szwu… Wygrała następną walkę, a my otrzymaliśmy kolejny dzień narodzin naszej Córki. Wróciła do nas, bardzo szybko została ekstubowana i tak do kwietnia walczyliśmy z sondą i nauką jedzenia, żeby w końcu, po pięciu miesiącach pierwszy raz wrócić w trójkę do domu.

Radość trwała krótko, już w maju Agatka przestała sikać i w trybie pilnym trafiła na cewnikowanie serca, podczas którego okazało się, że doszło do koarktacji aorty, czyli zwężenia i zaciśnięcia się najważniejszej żyły doprowadzającej natlenowaną krew do wszystkich organów. Usłyszeliśmy, że gdyby nie cewnikowanie i  wprowadzony stent Agatka nie dożyłaby kolejnego dnia. Tak zaczęliśmy walkę ze spadkami tętna i nawracającą koarktacją, która trwa do dnia dzisiejszego.

Kolejne cewnikowania, kolejne stenty, które nieustannie zarastają i ściana, przed którą stoimy obecnie. Poszerzanie stentów doprowadziło do krytycznego zwężenia tętnicy płucnej i oskrzela. Kolejna próba balonikowania może całkowicie zablokować lewe płuco, więc nikt nie chce już podjąć ryzyka. Jedyna szansa to operacja i tu zaczynają się schody. W Polsce zaproponowano nam wymianę aorty na graft naczyniowy, w celu odbarczenia oskrzeli i tętnicy płucnej, zostawiając fakt zarastających stentów, przez które płynie krew do wszystkich organów Agatki na później. Nie możemy na to pozwolić, ponieważ każde otwieranie klatki dodatkowo w tak krótkim czasie niesie za sobą olbrzymie ryzyko. Zostawienie stentów w takim stanie to świadome patrzenie jak nasze dziecko powoli odchodzi. Zaczęliśmy szukać pomocy poza granicami kraju i znaleźliśmy nadzieję u prof. Malca w Uniwersyteckiej Klinice Munster. Profesor zaproponował operację i wszystko to o czym tu w Polsce mogliśmy tylko pomarzyć.

Jest szansa na uratowanie Agatki w trakcie jednej operacji hybrydowej. Operacja musi odbyć się jak najszybciej ponieważ zwężenie aorty jest już na tyle duże, że Agatka każdego dnia słabnie w oczach.

Mimo, że siedzimy na coraz głośniej tykającej bombie, której ustawienie zegara nie jest nikomu znane odzyskaliśmy nadzieję. Żeby móc ją ziścić potrzebujemy olbrzymiej kwoty: ponad 150 000 tys.zł, która dla nas rodziców jest poza zasięgiem. Agatka jest niesamowitym dzieckiem, które każdego dnia zaraża nas swoim uśmiechem i wolą walki. Wierzymy, że zarazi też Państwa. Zapraszamy na fanpage na Facebooku – Agatka Zagadka, gdzie możecie Państwo sami zobaczyć jak bardzo świadomie potrafi żyć i cieszyć się najdrobniejszym sukcesem. Mimo niepełnosprawności, mimo złych rokowań wierzymy, że Agatka zawalczy tak jak robi to każdego dnia i wygra ostatnią walkę. Walkę o życie. Prosimy, pomóżcie nam i zaznaczcie w kalendarzu ostatnią datę narodzin Agatki. Agatki, która wygrywa.

Link do apelu, gdzie można dokonywać wpłat: https://dzieciom.pl/podopieczni/28275

Prowadzisz firmę
i chcesz nam pomóc?
Pomoc od firm

Pomagają nam:

Empik Sp. z o.o., Warszawa
Prochem S.A. – Warszawa
JBG-2 Sp. z o.o., Warszowice
TiM S.A., Bielsko Biała
Runotex