Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony

Suliga Arkadiusz Stanisław

Dane podopiecznego:

Nr subkonta:
5044

Województwo:
pomorskie

Data urodzenia:
1999-03-12

Schorzenie:
dystrofia mięśniowa

Darowizny ONLINE poprzez płatności w Systemie Przelewy24




Wprowadź dowolną kwotę


Apel:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Arka Suligi.

Oto historia Arka:

Mój syn Arek ma 18 lat , do szóstego roku życia byliśmy normalną czteroosobową rodziną, wiedliśmy, zdawało się, szczęśliwe życie.

Obserwując niezdarne ruchy syna Arka, szczęście zaburzała mi zła myśl, że coś jest z nim nie tak. Niestety moich spostrzeżeń nie zauważali lekarze, którzy patrzyli na mnie przez pryzmat przewrażliwionej matki. Tak było do dnia badań na bilansie 6 latka, kiedy to padło podejrzenie dystrofii mięśniowej Duchenne’a, potocznie zwanej zanikiem mięśni.

Było to dla nas jak grom z jasnego nieba. W trakcie późniejszych badań okazało się, że jest to genetycznie uwarunkowana choroba. Dystrofia jest bezlitośnie postępującą chorobą, która wyniszcza organizm, atakuje mięśnie szkieletowe, serce i płuca. Niestety pomimo wysiłków genetyków na świecie nie znaleziono jeszcze skutecznego leku na dystrofię i chorzy żyją przeciętnie 25 lat. W tym roku odeszło trzech kolegów Arka – 19, 18 i 21 lat… Jako matka nie mogę bezczynnie siedzieć i czekać na …

Postanowiliśmy nie poddawać się i walczyć o zdrowie i życie Arka w każdym dniu. Tylko rehabilitacja jest w stanie spowolnić postęp dystrofii. Pomimo starań syn od 10 roku życia porusza się już tylko na wózku inwalidzkim. Wraz z postępem choroby pojawiły się infekcje zagrażające życiu z powodu osłabienia mięśni oddechowych. Syn używa kamizelki oscylacyjnej, która świetnie drenuje, jednak stan mięśni uniemożliwia efekt końcowy. Chcąc pomoc Arkowi w jak najlepszy sposób, kupiliśmy asystor kaszlu, jakim jest koflator.  Niestety zaopatrzenie w tak drogie sprzęty nie zastąpi rehabilitacji. Korzystamy raz w roku z turnusów dofinansowanych przez PFRON, ale jest to kropla w morzu potrzeb. Choroba wymaga rehabilitacji 24 h/dobę.

Obecnie Arek leczy złamania osteoporotyczne kręgosłupa. Ustąpiły już niesamowite bóle ,ale pozostały unieruchomione stawy. Musimy rozruszać mięśnie przykręgosłupowe i zesztywniałe stawy, aby poprawić ruchomość mięśni międzyżebrowych, dlatego konieczna jest intensywna kosztowna rehabilitacja neurologiczna. Turnusy kosztują od 2000 do 6000zł. Chcielibyśmy skorzystać z kilku rehabilitacji w roku np. w Stobnie , w Gołdapi, w Warszawie. Roczny koszt turnusów to około 10.000zł

 

 

 


Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
Przekaż 1% podatku On-Line

* program indywidualny dla tego podopiecznego

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
5044 Suliga Arkadiusz Stanisław

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki
jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.


Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 (stary numer, który zostanie całkowicie zastąpiony)

Tytułem:
5044 Suliga Arkadiusz Stanisław darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

tylko dla wpłat, treść dla 1% podatku patrz w sekcji Przekaż 1% podatku
Prowadzisz firmę
i chcesz nam pomóc?
Pomoc od firm

Pomagają nam:

APC Presmet sp. z o.o., Opole
Fundacja Warbud – Warto Pomagać – Warszawa
Fundacja Orlen – Dar Serca
Stowarzyszenie Na Rzecz Bliźniąt Podwójny Uśmiech
International Paper