Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony

Bilbin Franciszek

Dane podopiecznego:

Nr subkonta:
32215

Województwo:
podlaskie

Data urodzenia:
2010-11-26

Schorzenie:
dystrofia mięśniowa z defektem LAMA

Darowizny ONLINE poprzez płatności w Systemie Przelewy24




Wprowadź dowolną kwotę


Apel:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Franciszka Bilbin.

Oto prośba rodziców Franciszka:

Przyjście na świat Franciszka nie było poprzedzone żadnymi alarmującymi sygnałami, nietypowymi objawami czy też niepokojącymi wynikami badań. Wręcz przeciwnie – żyliśmy w spokojnym przekonaniu, potwierdzonym przez lekarzy, że nasze trzecie dziecko i pierwszy syn rozwija się prawidłowo. 10 punktów Apgar przypieczętowało rodzicielskie szczęście.

Około 4 roku życia Franka zauważyliśmy, że syn nie ma siły otwierać drzwi w aucie, szybko się męczy, pojawił się także częsty ból nóg, zaniepokoiło to nas. Po wielu badaniach, w tym także inwazyjnych i genetycznych zdiagnozowano degradacyjną chorobę mięśni – wrodzoną dystrofię merozyno- ujemną wiążącą się z zanikiem mięśni. Jest to choroba genetyczna, związana z niedoborem lub całkowitym brakiem białka LAMA2 w mięśniach. Na chwilę obecną nie ma na nią leków, dlatego z powodu słabych mięśni syn potrzebuje systematycznej rehabilitacji, opieki neurologicznej, ortopedycznej, pulmonologicznej  i kardiologicznej.

Dystrofia ma jeden cel – odebrać mięśnie, sprawność, a następnie życie. Nie da się jej powstrzymać, jest jak wyrok odroczony w czasie. Można tylko robić wszystko, by każdego dnia zadziwiać się pięknem świata. I walczyć o godność, o namiastkę samodzielności, o jak najdłuższą sprawność  fizyczną.

Franciszek jest niezwykle inteligentnym, uśmiechniętym i towarzyskim dzieckiem. Uwielbia pływać, nurkować, jeździć rowerem, wspinać się w parku liniowym oraz grać w Minicrafta i układać klocki. Na chwilę obecną nie zdaje sobie sprawy  jak wyniszczająco działa dystrofia, odbierając mu mięśnie dzień po dniu… by w końcu zanikły całkowicie … liczymy na cud, bo nie mamy siły by mu wszystko wyjaśnić

Nie jesteśmy  w stanie sfinansować  wszystkich potrzeb, dlatego założyliśmy  subkonto w Fundacji i liczymy, iż dzięki wsparciu ludzi o dobrym sercu nasz syn będzie miał szansę na stałą rehabilitacje i zakup niezbędnego sprzętu.

Wierzymy mocno, że w końcu się uda znaleźć lekarstwo, które pozwoli nam zapomnieć o dystrofii. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, by Franciszek pozostał  w jak najlepszej kondycji fizycznej, a na to potrzebujemy wsparcia finansowego.

Z całego serca dziękujemy za okazaną pomoc finansową.


Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
Przekaż 1% podatku On-Line

* program indywidualny dla tego podopiecznego

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
32215 Bilbin Franciszek

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki
jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.


Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 (stary numer, który zostanie całkowicie zastąpiony)

Tytułem:
32215 Bilbin Franciszek darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

tylko dla wpłat, treść dla 1% podatku patrz w sekcji Przekaż 1% podatku
Prowadzisz firmę
i chcesz nam pomóc?
Pomoc od firm

Pomagają nam:

NEUCA SA
LIDEX – Centrum Tłumaczeń i Obsługi Konferencji
Gollwitzer
JM Trans sp. z o.o., Katowice
Info-Ekspert Sp. z o.o., Warszawa