Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony

Białek Zuzanna

Dane podopiecznego:

Nr subkonta:
30905

Województwo:
mazowieckie

Data urodzenia:
2011-06-07

Schorzenie:
rdzeniowy zanik mięśni

Darowizny ONLINE poprzez płatności w Systemie Przelewy24




Wprowadź dowolną kwotę


Apel:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Zuzanny Białek.

Oto prośba rodziców Zuzi:

Zuzia urodziła się 7 czerwca 2011 roku. Od 3 miesiąca życia pozostaje pod wielospecjalistyczną opieką lekarską onkologiczną, nefrologiczną, laryngologiczną, neurologiczną, ortopedyczną. Kiedy wydawało się, że pokonała wszystkie przeciwności losu w grudniu 2016 r. zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni (SMA), ciężką chorobę genetyczną postępującą, która z każdym dniem, miesiącem, rokiem prowadzi do całkowitej utraty sprawności ruchowej, a także może prowadzić do niewydolności oddechowej. Aktualnie kuracja jedynym na świecie lekiem Nusinersenem (Spinraza) możliwa jest w USA, a jej roczny koszt to 750 000 $ (3 mln zł). Lek należy brać do końca życia. Pozostaje więc nadzieja w badaniach klinicznych firmy Roche prowadzonych w Europie, USA i Australii nad preparatem RG7916. Niestety nie wiemy, czy Zuzia otrzyma szansę udziału w badaniach klinicznych, ale będziemy o nią walczyć z całych sił. Jedyną metodą walki z chorobą na ten moment jest nieustanna rehabilitacja Zuzi, która może spowolnić lecz nie powstrzyma przebiegu choroby.

Niech Zuzi uśmiech będzie dla Państwa najlepszym podziękowaniem za okazaną pomoc.


Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
Przekaż 1% podatku On-Line

* program indywidualny dla tego podopiecznego

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
30905 Białek Zuzanna

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki
jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.


Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 (stary numer, który zostanie całkowicie zastąpiony)

Tytułem:
30905 Białek Zuzanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

tylko dla wpłat, treść dla 1% podatku patrz w sekcji Przekaż 1% podatku
Prowadzisz firmę
i chcesz nam pomóc?
Pomoc od firm

Pomagają nam:

Hochtief Polska
BETARD – prefabrykaty budowlane
Fundacja Bre Banku, Warszawa
BENQ
Mimo Wszystko – Fundacja Anny Dymnej