Garwacka Izabela

„Oko chce patrzeć, ucho – słuchać,
Nogi – chodzić, a ręka – chwytać.
Serce pragnie kochać i wierzyć,
A umysł myśleć”

J.H.Pestalozzi

Tak można opisać pragnienia dziecka mającego Zespół Smith – Magenis, pragnienia Izy. Urodziła się 31 sierpnia 2013 r. jako dziecko zdrowe, niestety… jej rozwój nie przebiegał prawidłowo. Po miesiącu życia trafiła do szpitala ze spadkiem wagi. Okazało się, że to refluks żołądkowo-przełykowy i ostra nadkwasota. Niby nic strasznego. Gdyby nie jej dysmorfia twarzy, nie trafiłaby na szybką konsultację genetyczną i rodzice nie dowiedzieliby się szybko, co jej dolega. W październiku 2014r. Centrum Zdrowia Dziecka postawiło 100% diagnozę – Zespół Smith – Magenis.

Zespół SMS to bardzo ciężka, nieuleczalna choroba genetyczna, która nazywana bywa chorobą dwóch twarzy. Chorzy raz są radośni, przyjacielscy, otwarci, a za chwilę stają się agresywni i wybuchowi. Rokowania na przyszłość są nieprzewidywalne.

Rodzice Izy zakasali rękawy i jeszcze bardziej zajęli się jej rehabilitacją i leczeniem, gdyż wiedzieli za co się zabrać. Dziewczynka ma zaburzenia rozwoju intelektualnego, zachowań, SI, snu, mowy, niskie napięcie mięśniowe, odpływy do nerek (3 i 4 stopień; jest po przeszczepie moczowodów), skoliozę, nierównomierny wzrost kończyn. Co przyniesie jeszcze przyszłość, to się okaże.

Iza jest pogodną i uśmiechniętą dziewczynką. Daje rodzicom dużo radości i nadziei. Jest uparta i zawzięta, dlatego robi duże postępy.

Niestety na to potrzeba czasu i funduszy. Daj jej szansę. Nie zawiedzie!