Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony

Fit Kacper

Dane podopiecznego:

Nr subkonta:
26907

Województwo:
mazowieckie

Data urodzenia:
2014-05-16

Schorzenie:
zespół wad wrodzonych, zespół Williamsa

Darowizny ONLINE poprzez płatności w Systemie Przelewy24




Wprowadź dowolną kwotę


Apel:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośba o pomoc dla Kacpra Fit.

Oto apel rodziców Kacpra:

Nasz długo oczekiwany synek Kacperek przyszedł na świat o godzinie 12:00, 16 maja 2014r. Był bardzo malutki, ponieważ przy wzroście 53cm ważył tylko 2750g. Pierwszy trymestr ciąży przebiegał normalnie i nic nie wskazywało na jakiekolwiek komplikacje zdrowotne naszego maluszka. Pierwszy niepokój pojawił się przy badaniu prenatalnym tzw. „połówkowym”. Podczas rutynowego badania USG została wykryta wielotorbielowatość nerki lewej. W kolejnych badaniach wykryto również problemy z serduszkiem – zwężenie zastawki tętnicy płucnej. Kacperek miał bardzo ciężki poród. W 39 tygodniu podjęto decyzję o rozpoczęciu wywoływania porodu. W trakcie indukcji podczas zwiększania dawki oksytocyny doszło do zatrzymania akcji serca dziecka i podjęto szybką decyzję o cięciu cesarskim. W trakcie porodu były problemy z wydostaniem maluszka, przez co miał liczne wybroczyny i siniaki na ciele. Miał problemy z oddychaniem, przez co leżał w inkubatorze na intensywnej terapii, ale był bardzo silny i nie poddawał się. Kacperek został przebadany bardzo dokładnie, chyba przez wszystkich specjalistów. Ze względu na wykryte dwie wady na konsultacje został wezwany lekarz genetyk, który powiedział nam o swoich podejrzeniach Zespołu Williamsa. Oczekiwanie na wynik było jak wyrok. Podejrzenie się potwierdziło. Były łzy i pytanie, dlaczego On.

Zespół Williamsa jest bardzo rzadkim zespołem genetycznym wad wrodzonych, spowodowany uszkodzeniem chromosomu 7. Średnio jest to ~1: 20 000 ÷ 50 000 urodzeń. Z jednej strony znając chorobę synka wiemy jak możemy mu pomóc, ukierunkować się na konkretną rehabilitację. Początki były trudne, ale trudniejsze jeszcze przed nami. Nasz Synek ma zdiagnozowane:

  • Całkowity brak funkcji wydzielniczej nerki lewej;
  • Wadę wrodzoną OUN- hipoplazja ciała modzelowatego;
  • Wrodzona wada serca pod postacią zwężenia nadstawkowego aorty i hipoplastyczna prawa tętnica płucna; zaburzenia rytmu pod postacią dodatkowych pobudzeń komorowych;
  • Bardzo obniżone napięcie mięśniowe, przez co opóźniony rozwój psycho – ruchowy;
  • Obustronny niedosłuch mieszany zmysłowo-nerwowy stopnia umiarkowanego w uchu prawym, stopnia lekkiego w uchu lewym, jak również obustronne wysiękowe zapalenie ucha środkowego;
  • Problemy okulistyczne – zez zbieżny, nadwzroczność (wada na tą chwilę się nie pogłębia);
  • Problemy ortopedyczne- nosi ortezy i gorset, korzysta z pionizatora i fotelika ortopedycznego;
  • Problemy stomatologiczne- próchnica zębów

Kacperek jest pod opieką wielu specjalistów: nefrologa, kardiologa, neurologa, laryngologa, urologa, genetyka, okulisty, endokrynologa, stomatologa. Nie wiemy, w jakim stopniu upośledzenie intelektualne będzie dotyczyło Kacperka. Zdajemy sobie sprawę, że rokowań nie ma dobrych. Wiele byśmy dali, by Kacperek był zdrowy. Nie poddajemy się, pomagamy jak możemy. Trudno jest nie myśleć, co dalej, dlaczego Kacperek nie będzie taki jak większość jego rówieśników, bardzo boli, że najprawdopodobniej Nasze dziecko nigdy nie będzie samodzielne.

W marcu, czerwcu, sierpniu i listopadzie uczestniczyliśmy w turnusie rehabilitacyjnym w „Dzielnym Misiu”, po którym zawsze widać największe efekty (5 dni w tygodniu po 120min). To jest ciężka praca Kacperka, rehabilitantów i Nasza. Mimo, iż jest to placówka prywatna, nie jest łatwo znaleźć wolne miejsce. Niestety NFZ nie refunduje nam takich turnusów. Dzięki rehabilitacji widać ogromne postępy. W kwietniu pierwszy raz usiadł samodzielnie, a w czerwcu rozpoczął trudną naukę czworakowania. Dokładnie 16.12 zrobił nam niespodziankę i samodzielnie bez odpowiedniego sprzętu ortopedycznego stanął samodzielnie przy łóżku na własnych nóżkach a 24.12 wspiął się u dziadków na kolankach na pierwszy schodek.

Grafik małego zucha jest napięty. Systematycznie uczestniczy w zajęciach wspomagających jego rozwój. Cztery razy w tygodniu uczęszcza na rehabilitację ruchową metodą NDT Bobath, integrację sensoryczną – 2 razy w tygodniu, zajęcia z neurologopedą – 2 razy w tygodniu, zajęcia z psychologiem. Oczywiście czasowo dopasowane do możliwości i chęci współpracy. Z uwagi na ograniczenia limitowe, brak odpowiedniego wyposażenia placówek państwowych, a najbardziej co denerwuje, to miejsc gdzie chcieliby podjąć rehabilitację, uczęszczamy do placówek prywatnych.

Kacperek jeszcze nie mówi. Nosi aparaty słuchowe, przynajmniej powinien ale cieszą się ogromnym zainteresowaniem rączek i buzi, więc bywa z tym różnie. Nie umiemy jeszcze jeść wszystkiego i przede wszystkim samodzielnie i nadal uzależnieni od butelki. Wykorzystujemy do ćwiczeń różnorodny sprzęt ortopedyczny. Podstawą jest nadal pionizacja i stabilizacja. Gorset i ortezy są drugim ciałem, ćwiczenia w pionizatorze nie należą do jego ulubionych. Chcielibyśmy umożliwić Kacperkowi codzienną stymulację rozwojową w domu i w miarę możliwości zrealizować (zakupić) salę do integracji sensorycznej. Przy tak obniżonym napięciu, słabej koordynacji i konieczności codziennej stymulacji sensorycznej jest to wskazane. Mamy kolejny cel do zrealizowania.

Z każdym rokiem objawów chorobowych przybywa, są one ściśle związane z zespołem Williamsa. Widzimy jak bardzo rozwój ruchowy wpłynął na jego lepsze samopoczucie. Dotychczasowa systematyczna rehabilitacja przynosi rezultaty w rozwoju fizycznym, o których pisaliśmy. Nieco gorzej Nam idzie z rozwojem mowy i terapią, która pomogłaby mu w rozwoju umysłowym. Kacperek jest wyjątkowo pogodnym dzieckiem i charakternym, po mału zaczyna łobuzować. Kocha muzykę i jak widać jest bardzo szczęśliwy. Najtrudniejsze jeszcze przed Nami- operacja serduszka. Mogłoby się wydawać, że wszystko jest ustabilizowane, ale wraz z wiekiem wada się pogłębia. Czekamy i musimy wierzyć, że wszystko się uda. Codziennie mierzymy się z mniejszymi i większymi przeciwnościami a sukcesy uskrzydlają i dają siłę rodzicom. W zeszłym roku udało nam się zakupić niezbędny sprzęt rehabilitacyjny za co Wam również bardzo dziękujemy.

Wszystkim, którzy zechcą Nas wesprzeć z całego serca DZIĘKUJEMY!


Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
Przekaż 1% podatku On-Line

* program indywidualny dla tego podopiecznego

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
26907 Fit Kacper

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki
jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.


Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 (stary numer, który zostanie całkowicie zastąpiony)

Tytułem:
26907 Fit Kacper darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

tylko dla wpłat, treść dla 1% podatku patrz w sekcji Przekaż 1% podatku
Prowadzisz firmę
i chcesz nam pomóc?
Pomoc od firm

Pomagają nam:

Metalkas sp. z o.o., Bydgoszcz
Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy
SPEC S.A., Warszawa
Bank BPH
United Way – Fundacja Wspólna Droga