Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony

Dołęgowski Mateusz

Dane podopiecznego:

Nr subkonta:
2431

Województwo:
mazowieckie

Data urodzenia:
2004-11-21

Schorzenie:
przepuklina oponowo-rdzeniowa, wodogłowie, zespół Arnolda-Chiari, pęcherz neurogenny, tracheotomia

Darowizny ONLINE poprzez płatności w Systemie Przelewy24




Wprowadź dowolną kwotę


Apel:

    Prosimy Państwa o pomoc finansową w leczeniu i rehabilitacji naszego podopiecznego Mateusza, który urodził się 21 listopada 2004r. Wyniki badań robionych w czasie ciąży wskazywały na to, że będzie on zdrowym dzieckiem, niestety, jak później się okazało, został popełniony olbrzymi błąd lekarski.

    Po porodzie, który powinien być cięciem cesarskim, ale był naturalny, lekarze zdiagnozowali u Mateusza otwartą przepuklinę oponowo-rdzeniową (tj. rozszczep kręgosłupa z widocznym przez cienką błonę rdzeniem kręgowym i wyciekającym płynem oponowo-rdzeniowym) i przewieziono go do Centrum Zdrowia Dziecka na oddział neurochirurgii. Tam Mateusz został natychmiast operowany przez zespół neurochirurgów – wykonano operację zamknięcia przepukliny polegającą na naciągnięciu mięśni, powięzi i skóry na miejsce przepukliny – zabieg ten nie może niestety naprawić istniejących uszkodzeń w obrębie rdzenia kręgowego, jednak bez niego Mateusz nie miałby żadnych szans na przeżycie.

    Po ponad miesiącu spędzonym na oddziale neurochirurgii i powolnym gojeniu rany (w międzyczasie wdała się martwica – bardzo duża przepuklina zmusiła neurochirurga do naciągania tkanek pod bardzo dużym napięciem) zadecydowano o założeniu zastawki mózgowej, ponieważ płyn oponowo-rdzeniowy (otacza rdzeń kręgowy i wypełnia komory mózgowe) nie odpływał z mózgu i powodował narastanie wodogłowia.

    Niestety stan Mateusza nawet po operacji założenia zastawki był niestabilny – Mateusz miał bardzo duże spadki saturacji (dotlenienia organizmu), kłopoty z połykaniem (musiał być karmiony sondą), kilka razy "uciekał" lekarzom. Na podstawie tych objawów neurochirurdzy zadecydowali o konieczności zrobienia rezonansu magnetycznego – jego wynik potwierdził obawy lekarzy – Mateusz ma zespół Arnolda-Chiari – jest to przesunięcie i sklinowanie tylnych części mózgu – aż do rdzenia kręgowego.

    Ze względu na bardzo zły stan dziecka zadecydowano o natychmiastowej operacji odbarczenia szczytowo-potylicznego (jest to zdjęcie fragmentów 1 kręgu szyjnego dla uzyskania przestrzeni dla mózgu). Na tym leczenie neurochirurgiczne zakończono.

    Po ponad dwóch miesiącach od urodzenia stan Mateusza poprawił się na tyle, że można było odłączyć go od pulsoksymetru (urządzenie stale monitorujące podstawowe funkcje życiowe), karmić doustnie i delikatnie brać na ręce. Niestety, efekty uszkodzeń rdzenia kręgowego i wtórnie mózgu są bardzo duże. Mateusz ma porażenie wiotkie nóżek, pęcherz neurogenny – wymaga cewnikowania co 3 godziny, problemy z wypróżnieniami (spowolniona praca jelit, brak czucia we fragmentach ciała), źle wymodelowaną panewkę prawego stawu biodrowego (możliwość zwichnięcia biodra), zniekształcone stopy – na noc zakładamy mu specjalne łuski. Wrodzona wiotkość krtani, na którą nałożyło się porażenie strun głosowych w przywiedzeniu i cechy laryngomalacji (zbyt długa nagłośnia kładąca się na struny głosowe i utrudniająca oddychanie) spowodowały, że już przy pierwszym lekkim przeziębieniu w życiu Mateusz musiał być hospitalizowany ze względu na cechy niewydolności oddechowej a lekarze zadecydowali o konieczności zrobienia tracheotomii (w czerwcu tego roku).

    Wodogłowie spowodowało również wadę wzroku i zeza o podłożu neurologicznym, uniemożliwiając widzenie obuoczne. Koszty leczenia Mateusza (leki neurologiczne, urologiczne na stale plus inne w zależności od aktualnych potrzeb), rehabilitacji, prywatnych wizyt lekarskich, środków higienicznych (cewnikowanie, odsysanie, filtry do rurki tracheotomijnej) są naprawdę wysokie. Rodzice chcieliby kupić Mateuszowi elektrostymulator – może on poprawić pracę mięśni w nóżkach, ich dokrwienie, zdolność czucia pęcherza. Koszt takiego urządzenia, to ok. 5 tys. zł. Mateusz potrzebuje też ssaka ręcznego (lub akumulatorowego) – Warszawskie Hospicjum dla Dzieci wypożyczyło ssak do rurki tracheotomijnej, ale niestety jest on tylko stacjonarny. Za każdym razem gdy jedziemy na wizyty kontrolne do lekarza trzeba brać go ze sobą (dla bezpieczeństwa Mateusza – gdyby zatkała mu się rurka nie miałby jak oddychać), niestety droga do i od lekarza zawsze jest źródłem dodatkowego stresu – nie raz zdarzało nam się prosić ludzi mieszkających przy trasie o dostęp do prądu.

    Za jakiś czas potrzebne będzie Mateuszkowi zaopatrzenie ortopedyczne do nauki chodzenia (są to bardzo drogie sprzęty – dobrej klasy dochodzą nawet do 20 tys. zł.). Możliwe też będzie włączenie nowych metod rehabilitacji (m.in. hipoterapii, hydroterapii, masażu, galwanizacji) i wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, które są najbardziej efektywną formą usprawniania dziecka (koszt takiego turnusu to ok. 3 tys. zł.).

    Teraz Mateusz prowadzony jest przez: neurochirurga, neurologa, urologa, okulistę, audiologa, foniatrę, logopedę, laryngologa, pulmonologa, ortopedę, rehabilitantów i psychologa. Jacy inni specjaliści będą leczyć Mateuszka i jakie sprzęty czy lekarstwa będą w przyszłości potrzebne – na razie trudno jest przewidzieć. Na początku stycznia są zaplanowane wizyty w kolejnych poradniach – genetycznej i metabolicznej – co też może zaowocować kolejnymi możliwościami leczenia Mateusza.

    Mateusz jest kochanym, bardzo mądrym i cierpliwym dzieckiem. Uwielbia bawić się w „a-kuku!”, „fruwać” pod sufitem, rozpracowywać nowe zabawki, „czytać” swoje książeczki, i godzinami słuchać muzyki. Jest bardzo ciekawy świata i ludzi, niedawno nauczył się przemieszczać po mieszkaniu i teraz wszędzie jest go pełno. Z dnia na dzień jest coraz silniejszy i sprawniejszy, zaskakuje tym, jak wiele rozumie i pamięta, jak niekonwencjonalnie radzi sobie z wieloma zadaniami.

    Lekarze, biorąc pod uwagę obciążenia z jakimi się urodził, są pełni podziwu dla postępów jakie robi, a rehabilitant żartuje, że gdyby wszystkie dzieci, z którymi pracuje w takim tempie się rozwijały, mówiono by o nim Harris. Aby dać Mateuszkowi szansę na osiągnięcie maksimum sprawności fizycznej i psychicznej potrzebne są środki, które znacznie przekraczają możliwości finansowe rodziców, dlatego bardzo Państwa prosimy o wsparcie nas w walce o zdrowie i przyszłość naszego podopiecznego. Ufamy, że znajdziemy w Państwu przyjaciół, którzy zechcą nam pomóc.


Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
Przekaż 1% podatku On-Line

* program indywidualny dla tego podopiecznego

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
2431 Dołęgowski Mateusz

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki
jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.


Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 (stary numer, który zostanie całkowicie zastąpiony)

Tytułem:
2431 Dołęgowski Mateusz darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

tylko dla wpłat, treść dla 1% podatku patrz w sekcji Przekaż 1% podatku
Prowadzisz firmę
i chcesz nam pomóc?
Pomoc od firm

Pomagają nam:

Altus Towarzystwo Funduszy Inwestycyjnych SA
Asseco Business Solutions
Invest Komfort S.A., Gdynia
Telewizja Polska S.A – Warszawa
Fundacja Ochrony Zdrowia Inwalidów