Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony
KRS:
0000037904
Czcionka:
Kontrast:
Czcionka:
Kontrast:
KRS:
0000037904

Kosowski Juliusz

Dane podopiecznego

Nr subkonta:
22280
Województwo:
śląskie
Data urodzenia:
2013/02/15
Schorzenie:
zespół Pradera-Williego

Apel podopiecznego

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Juliusza Kosowskiego.

Oto apel rodziców chłopca:

Gdy urodził się Juliuszek, tuż po porodzie został przewieziony do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka ze względu na swój ciężki stan. Tam przebywał na oiom-ie i oddziale intensywnej terapii ponad półtora miesiąca. Był to dla nas bardzo ciężki czas. Przeżyliśmy szok. U Juliuszka zdiagnozowano tzw. „chorobę wiecznego głodu”, Prader-Willi Syndrome (PWS). Jest to bardzo rzadka choroba, aktualnie niewiele ponad 200 zdiagnozowanych osób w Polsce. Dzieci z „chorobą wiecznego głodu” rodzą się ze skrajnie obniżonym napięciem mięśniowym, które obejmuje całe ciało (przyczyną tego jest niedobór tkanki mięśniowej). Obniżone napięcie mięśniowe towarzyszy choremu przez całe życie i nigdy nie osiąga normy. Juliusz przez pierwsze tygodnie swojego życia zupełnie się nie poruszał, leżał bezwładnie i nie był w stanie ssać pokarmu.

Pierwsze dwa, trzy a nawet cztery lata życia chorego dziecka są walką o to, aby zbudować napięcie mięśniowe poprzez intensywną rehabilitację, tak aby dziecko spionizować. Wiązało się to dla nas z ogromnym wysiłkiem, przez pierwsze półtora roku musiałam ćwiczyć Juliusza cztery razy dziennie metodą Vojty (łącznie 2 godziny dziennie ćwiczeń), w tym raz były to ćwiczenia z rehabilitantem, który uczył nas jak wykonywać ćwiczenia. Jest to ogrom wysiłku, jaki włożyliśmy i wkładamy, a dzieciństwo Juliusza przebiega w reżimie ćwiczeń. Wszystko po to, by zaczął pełzać, raczkować, siadać, wstawać, stawiać pierwsze kroki. Niektórym dzieciom udaje się to około drugiego roku życia, niektórym około czwartego. Juliusz zaczął samodzielnie chodzić jak ukończył 2,5 roku, czyli około 1,5 roku później niż jego zdrowi rówieśnicy.

Lista objawów tego zespołu jest bardzo długa, przy czym ujawniają się one stopniowo, w miarę jak dziecko rośnie. Walczymy o to, aby nasze dziecko mogło normalnie funkcjonować. Myśląc o przyszłości najbardziej obawiamy się momentu, kiedy ujawni się niezaspokojone poczucie głodu, które towarzyszy osobom z PWS przez całe życie i na które nie ma obecnie lekarstwa. Juliusz od siódmego miesiąca życia jest objęty programem terapeutycznym NFZ leczenia hormonem wzrostu dzieci z PWS, którego wymogiem jest stała rehabilitacja psychomotoryczna oraz ścisła dieta niskokaloryczna. Przy obecnym stanie wiedzy medycznej na świecie nasze dziecko nie będzie niestety mogło samodzielnie żyć i będzie potrzebować opieki lekarzy różnych specjalizacji. Więcej informacji o chorobie mogą Państwo znaleźć na stronie www.prader-willi.pl  prowadzonej przez stowarzyszenie, do którego należymy. W tej chwili najważniejszym obszarem terapii Juliusza jest jego sprawność ruchowa, poznawcza i rozwój mowy. Bardzo dużo udało nam się już osiągnąć, jeszcze więcej jednak przed nami i dlatego bardzo prosimy i liczymy na Państwa pomoc w naszych staraniach.

Cieszę się, że odwiedzacie tę stronę, ponieważ pomagacie nam rodzicom budować świadomość wśród społeczeństwa o istnieniu tak rzadkiej choroby, jaką zdiagnozowano u naszego syna.

Rodzice Juliusza

Przekaż 1,5% podatku na podopiecznego

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
22280 Kosowski Juliusz

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.

Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Dokonaj wpłaty na subkonto podopiecznego w Fundacji

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
22280 Kosowski Juliusz darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".

Wyszukaj podopiecznego

Wpisz imię i nazwisko szukanego podopiecznego:

Potrzebujesz pomocy?

Sprawdź, w jaki sposób możemy pomóc Twojemu dziecku:
Potrzebuję pomocy
Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Dowiedz się więcej o plikach cookies.