Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony

Fetela Marek

Dane podopiecznego:

Nr subkonta:
21239

Województwo:
zachodniopomorskie

Data urodzenia:
2007-01-01

Schorzenie:
zespół Muckle-Wellsa

Darowizny ONLINE poprzez płatności w Systemie Przelewy24




Wprowadź dowolną kwotę


Apel:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośba o pomoc dla Marka.

Chłopiec jest chory na rzadką genetyczną chorobę i prawdopodobnie jest jedynym dzieckiem chorym w Polsce na tą chorobę, ma zespół gorączek nawrotowych związanych z mutacją genu CIAS1-. zespół Muckle-Wellsa. Jest to bardzo rzadka choroba polegająca na tym, że co 3-6 tygodni Marek dostaje gorączki do 41° i jest bardzo ciężka do zbicia, przy gorączce pojawiają się bolesne obrzęki stawów oraz liczne afty w jamie ustnej.

Najpoważniejszym powikłaniem jest odkładanie się białka amyloidowego SAA, co powoduje nieuleczalną chorobę tzw. amyloidozę, która doprowadza do niewydolności narządów wewnętrznych i w konsekwencji do śmierci chorego.

Na zespół Muckle-Wellsa od niedawna na rynku europejskim jest dostępny jedyny lek, który jest uznawany jako lek sierocy i jest wyłącznie na receptę. Cena tego leku to 55 000 zł za jedną ampułkę. Lek należy podawać co 8 tygodni, co daje koszt 330 000zł rocznie. Niestety rodziców nie stać na pokrycie kosztów leczenia. Ponieważ choroba jest rzadka nie wiadomo jak długo powinno trwać leczenie, aby było skuteczne. Najprawdopodobniej lek ten podaje się przez dłuższy okres czasu. Nie ma tańszego zamiennika tego leku.

Liczymy na to, że znajdą się ludzie dobrej woli, którzy pomogą uratować życie naszego podopiecznego.


Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
Przekaż 1% podatku On-Line

* program indywidualny dla tego podopiecznego

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
21239 Fetela Marek

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki
jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.


Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:
21239 Fetela Marek darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

tylko dla wpłat, treść dla 1% podatku patrz w sekcji Przekaż 1% podatku
Prowadzisz firmę
i chcesz nam pomóc?
Pomoc od firm

Pomagają nam:

ICN Polfa Rzeszów S.A., Rzeszów
Gourmet-Foods Spółka z o.o. – Warszawa
BETARD – prefabrykaty budowlane
BENQ
Jastrzębskie Zakłady Remontowe sp. z o.o.