Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony
KRS:
0000037904
Czcionka:
Kontrast:
Czcionka:
Kontrast:
KRS:
0000037904

Jedynak Maria

Dane podopiecznego

Nr subkonta:
19467
Województwo:
małopolskie
Data urodzenia:
2008/03/12
Schorzenie:
zespół Leigha

Apel podopiecznego

Dzielne siostry wspierające się w walce z tą samą chorobą

Marysia i Ania są dotknięte  bardzo rzadka chorobą genetyczną – Syndromem Leigha. Starsza siostra Marysia w 2010 roku  jako pierwsze dziecko w Europie dotknięte tą neurodegeneracyjną chorobą, została objęta eksperymentalną i dająca nadzieję terapią – lekiem EPI­-743. Przebieg choroby został zahamowany i znacznie poprawił się stan jej zdrowia. Pojawiła się  wówczas szansa, iż będzie mogła cieszyć się życiem, mimo konieczności korzystania z wózka inwalidzkiego i wspomagającego oddychanie respiratora oraz gastrostomii i tracheotomii.  Marysia  mimo przeszkód jakie postawiła przed nią choroba, Marysia rozwija się i uczy w szkole podstawowej!

Niestety, jej młodszą siostrę Anię spotkała ta sama przypadłość genetyczna. Powzięte bardzo wcześnie leczenie tym samym lekiem, umożliwiło ograniczenie postępu choroby zespołu Leigha, zmieniając jej przebieg. Ania ma założoną rurkę tracheostomijną i gastrostomię, brak równowagi by samodzielnie chodzić lecz sprawnie raczkuje. Podjęta terapia EPI-743 oraz rehabilitacja, wzmożona czujność, wsparcie drogimi mitoceutykami  – niezbędnymi przy chorobie neurodegeneracyjnej – dają zadowalające rezultaty w leczeniu i wspieraniu rozwoju małej Ani.

Dlatego tak bardzo ważne jest wsparcie finansowe dla Marysi i Ani, aby nadal mogły kontynuować dotychczasową terapię i by mogły zmagać się dzielnie z chorobą. Bez tego wsparcia to się nie uda!

 

Więcej informacji: www.marysiaiania.pl lub www.marysiajedynak.pl

Przekaż 1,5% podatku na podopiecznego

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
19467 Jedynak Maria

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.

Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Dokonaj wpłaty na subkonto podopiecznego w Fundacji

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
19467 Jedynak Maria darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".

Wyszukaj podopiecznego

Wpisz imię i nazwisko szukanego podopiecznego:

Potrzebujesz pomocy?

Sprawdź, w jaki sposób możemy pomóc Twojemu dziecku:
Potrzebuję pomocy
Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Dowiedz się więcej o plikach cookies.