Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Jedynak Maria
Przekaż darowiznę online
Przekaż na podopiecznego Jedynak Maria darowiznę online, poprzez płatności w Systemie Przelewy24
Podstawowe dane
Nr subkonta
19467
Województwo
małopolskie
Data urodzenia
2008/03/12
Opis schorzenia
zespół Leigha
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
19467 Jedynak Maria darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
19467 Jedynak Maria
Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2023, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Jedynak Maria.
Przekaż 1,5% podatkuPoznaj moją historię
Dzielne siostry wspierające się w walce z tą samą chorobą
Marysia i Ania są dotknięte bardzo rzadka chorobą genetyczną – Syndromem Leigha. Starsza siostra Marysia w 2010 roku jako pierwsze dziecko w Europie dotknięte tą neurodegeneracyjną chorobą, została objęta eksperymentalną i dająca nadzieję terapią – lekiem EPI-743. Przebieg choroby został zahamowany i znacznie poprawił się stan jej zdrowia. Pojawiła się wówczas szansa, iż będzie mogła cieszyć się życiem, mimo konieczności korzystania z wózka inwalidzkiego i wspomagającego oddychanie respiratora oraz gastrostomii i tracheotomii. Marysia mimo przeszkód jakie postawiła przed nią choroba, Marysia rozwija się i uczy w szkole podstawowej!
Niestety, jej młodszą siostrę Anię spotkała ta sama przypadłość genetyczna. Powzięte bardzo wcześnie leczenie tym samym lekiem, umożliwiło ograniczenie postępu choroby zespołu Leigha, zmieniając jej przebieg. Ania ma założoną rurkę tracheostomijną i gastrostomię, brak równowagi by samodzielnie chodzić lecz sprawnie raczkuje. Podjęta terapia EPI-743 oraz rehabilitacja, wzmożona czujność, wsparcie drogimi mitoceutykami – niezbędnymi przy chorobie neurodegeneracyjnej – dają zadowalające rezultaty w leczeniu i wspieraniu rozwoju małej Ani.
Dlatego tak bardzo ważne jest wsparcie finansowe dla Marysi i Ani, aby nadal mogły kontynuować dotychczasową terapię i by mogły zmagać się dzielnie z chorobą. Bez tego wsparcia to się nie uda!
Więcej informacji: www.marysiaiania.pl lub www.marysiajedynak.pl
